Przyszła kucharka, pisarka, podróżniczka? Na razie Iza zmaga się z niezwykle rzadkim nowotworem

20/06/2024

Iza Łysakowska swoje 10. urodziny spędziła w szpitalu. Nie tak miało być, to miały być najlepsze urodziny, pierwsza dziesiątka. Tymczasem pojawił się ON – nowotwór tak rzadki, że nie ma nawet polskiej nazwy.

Wszystko zaczęło się w połowie grudnia 2023 roku. Dziewięcioletniej wówczas Izie zaczął dokuczać ból w okolicy kości ogonowej. Był tak uporczywy i tak silny, że dziewczynka nie mogła przez niego siedzieć ani leżeć wygodnie, zmienił się nawet sposób, w jaki chodziła.

Niedługo potem doszły bóle głowy – na krótko pomagały leki przeciwbólowe, ale wkrótce z ich powodu Iza przesypiała cały dzień i noc. Rodzice dostawali pełne niepokoju telefony ze szkoły z prośbami, żeby odebrać ją wcześniej ze świetlicy, bo śpi. Żadne z badań, które przeszła Iza, nie wykazały nic niepokojącego. Aż pewnego dnia Iza powiedziała jedno znamienne zdanie:

Mamo, widzę cię podwójnie.

To zawsze jest niepokojący objaw – szczególnie zaś, gdy pojawia się jako kolejny z całej serii niewyjaśnionych problemów. Rodzice zdecydowali się więc na szerszą diagnostykę w szpitalu, szczególnie, że u Izy pojawiły się światłowstręt i nadwrażliwość na dźwięki. Skierowanie do szpitala mieli dostać 5 lutego – jednak sprawy przybrały gorszy obrót.

Z każdym dniem coraz gorzej

W sobotę, 3 lutego, Iza miała już bardzo słaby apetyt, niewiele piła, właściwie prawie cały czas spała. Kiedy w niedzielę rodzice ją obudzili, dziewczynka zupełnie odmawiała jedzenia i picia. Do tego miała nieobecny wzrok, wyglądała, jakby nie poznawała mamy i taty. Majaczyła. Był z nią bardzo kiepski kontakt. Zapadła błyskawiczna decyzja – trzeba jechać do szpitala w Opolu. Na tamtejszej neurologii Iza przebywała do 26 lutego – niecałe trzy tygodnie, ale przepełnione trudnościami, badaniami i niewiadomymi.

Punkcje lędźwiowe, tomografie, rezonanse – nic nie dawało odpowiedzi. Jedną wskazówką był podwyższony poziom białka, który wykazała pierwsza punkcja, sugerujący stan zapalny. Przez trzy tygodnie Iza przechodziła antybiotykoterapię, ale białko, zamiast spaść, jeszcze wzrosło. Głównym podejrzanym stało się zapalenie opon mózgowych niewiadomego pochodzenia. A to oznaczało przenosiny do Wrocławia, na oddział zakaźny.

Tam Iza leżała przez tydzień. 1 marca jej stan zdrowia zaczął się pogarszać jeszcze bardziej. W niedzielę, 3 marca, dziewczynka została więc przeniesiona do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego we Wrocławiu. W założeniu miała przebywać na OIOMie, wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną, ale pomimo wszystkiego, co przechodził jej organizm, jej parametry były zbyt dobre na tak drastyczny krok. Anestezjolodzy dali jej jeszcze szansę.

Powrót na neurologię – „tylko” zapalenie mózgu?

Od 3 marca do 9 kwietnia, podczas ponadmiesięcznego pobytu na oddziale neurologii, Iza została przebadana na wszystkie możliwe sposoby, włącznie z badaniami obrazowymi i oznaczeniem markerów nowotworowych. Ze wszystkich wyników, włącznie z markerami, nie wyłaniało się nic szczególnego – „tylko” ogromne zapalenie mózgu, ale jego przyczyny wciąż nie udawało się ustalić.

9 kwietnia stan Izy znów się pogorszył. Obudziła się z przeszywającym bólem głowy, ponownie nie miała apetytu, nie chciała pić. Zrobiono jej rezonans, który tym razem wykazał jakąś zmianę w mózgu. Decyzja – trzeba jechać do Warszawy.

W stolicy dziewczynce wykonano kraniotomię, bo konieczne było założenie zastawki komorowo-otrzewnowej. To rodzaj rurki, który odprowadza nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego z czaszki, bo Iza miała wodogłowie i dużo za wysokie ciśnienie w główce. W międzyczasie rodzice czekali na wyniki biopsji.

To był okropny czas. 24 kwietnia dostałam telefon od neurochirurga z Warszawy, że wyniki już są – niestety, okazało się, że to zmiana nowotworowa. Ale to nie był koniec strasznych wiadomości. Okazało się, że musimy czekać jeszcze dłużej, bo nie wiadomo dokładnie, z czym mamy do czynienia

mówi pani Agnieszka, mama Izy.

Konieczne było badanie molekularne – na jego wyniki rodzice czekali ponad miesiąc, do 24 maja. Aż w końcu ją usłyszeli. Ich córka zmagała się z niezwykle rzadkim rodzajem nowotworu ośrodkowego układu nerwowego, złośliwym i nieoperacyjnym. Jego nazwa to Diffuse Leptomeningeal Glioneuronal Tumor z mutacją KIAA1549-BRAF. Nazwa nie ma polskiego odpowiednika, nawet zagraniczna literatura nie ma zbyt wiele informacji o tym nowotworze – jest tak rzadko spotykany. Rokowania nie są najlepsze – a wręcz kiepskie.

Siła i trudne pytania

Iza się nie poddaje. Wciąż jest miłą, dobrą i pełną ciepła dziewczynką. Nie porzuca swoich marzeń – chce się nauczyć gotować jak Hela Kłobucka, zwyciężczyni 7. edycji Masterchef Junior, której kibicowała z całych sił. Wciąż marzy o wyjeździe do Francji i nauczeniu się francuskiego. Kocha książki – tak bardzo, że w przyszłości zamierza napisać własną. A może zostanie śpiewaczką? Bo uwielbia też śpiewać, szczególnie największe hity z filmów Disneya.

Lubi też gry komputerowe – Roblox, Minecraft, MovieStarPlanet. Z seriali najbardziej wciąga ją Rainbow High, a na YouTube – Genzie. Kocha też robienie makijaży (jak ze śmiechem mówi jej mama, pani Agnieszka: „Ma ZA DUŻO kosmetyków”), byle nie różowych, bo jej ulubione kolory to fiolet i czerń.

Ale przede wszystkim Iza chce wyzdrowieć. Tęskni za szkołą i przyjaciółmi, chciałaby już móc wrócić do normalnego życia, skakania na skakance, jeżdżenia na rolkach (latem) i łyżwach (zimą). W gorszych momentach zadaje mamie trudne pytania, ostatnio powiedziała, że boi się, że przez tą chorobę umrze. Ale przez większość czasu trzyma głowę wysoko podniesioną i twierdzi, że ten guz jej nie pokona, to ona pokona jego!

Ty też możesz pomóc Izie – skorzystaj z przycisku poniżej i wesprzyj zbiórkę na Konto Imienne Izabeli Łysakowskiej. Pieniądze zostaną przeznaczone na leczenie, rehabilitację i najpilniejsze potrzeby dziewczynki, aby mogła jak najszybciej wrócić do swoich marzeń. Każda złotówka się liczy!


Pomóż i udostępnij.

Pamiętaj, każde Twoje udostępnienie to więcej przekazanych darowizn. Umieść poniższy widget na stronie internetowej, kopiując, a następnie wstawiając kod:
Kopiuj kod do schowka

Tak będzie wyglądał Twój udostępniony link / wklejka